MS oder meistens mit einer Papiertüte mit Sehschlitzen auf dem Kopf leben : " MS - Papiertütentage " und sonstige seltsame Begebenheiten ...

Paul McCartney Hope of Deliverance

Klick: https://youtu.be/ck-h0oG2msA

mit diesen Skizzen hab ich im Winter 2015/2016 begonnen...

der Satz: ´ich schaff das´ ist vom Februar 2016

"...das könnte vielleicht eine Nachricht sein, die sich selbst zerstört, sobald sie eintrifft ..."

dachte ich mal, als ich wieder erschrocken zusammenzuckte

das betrifft hier urplötzlich verstörend schmerzhafte Stiche, ca. 1-2 Sekunden lang, die nach dem mysteriösen "Stich" - blos gut - nicht mehr da sind, also nix mehr Aua

Liebe Leser in der großen weiten Welt...

Das was Ihr hier gezeichnet, skizziert seht ist meine Art meinen Alltag zu beschreiben, bzw. die Beschwerden die einfach kommen und gehen wie sie wollen...
Diese Skizzen dürfen nun das Licht der Welt erblicken, spontan hab ich mir das überlegt, nicht lang, Bin aufgewacht und dacht, mach das jetzt. Fertig.
Mal schmerzt die Gegend um das linke Fußgelenk, ein paar Tage,
dann wiederum ist alles einfach verschwunden um kurz darauf das rechte Bein zu befallen, gelegentlich auch nur für ein paar Stunden, mal so mal so, deshalb traue ich mich auch nicht mehr weit zu laufen, davon bekomme ich ganz schöne schmerzen, ich hab ja noch den Rückweg zu berücksichtigen, als ich das vor ein paar Jahren noch nicht alles wusste, die Ursache, hab ich immer geschimpft und dachte Altersbeschwerden, musst mich lang ausruhen, dann gings einigermaßen wieder, mit mehr oder wenig humpeln,

also völlig unberechenbar, so ein Durcheinander,
geht mir auf den Wecker sagt man hier,
und dies hier ist nur ein Teil...
und ich versuch mich auch noch darüber lustig zu machen, auch wenn es mich völlig nervt,
was soll ich tun, über sich selbst lachen, ich mach es einfach, auch wenn es nicht im geringsten zum Lachen ist

und
ich muss mich ja auch irgendwie aushalten, die Tage gehen weiter
jeder Tag eine Überraschung, auf die man verzichten könnte...

und trotz allem geht es mir um vieles besser als andere mit der gleichen Diagnose
zur MS-Sprechstunde erlebe ich ca. aller drei Monate Menschen die viele Einschränkungen haben, da bin ich immer aufs neue glücklich, das ich so noch alles bewegen kann, aber wie...
alles Mist

jetzt gerade ist mein Immunsystem in der linken Pobacke beschäftigt, gestern hatte die rechte Pobacke...
die Injektion (Copaxone) dort gegeben... so ist die Körperabwehr abgelenkt um noch ins Hirn einen Ausflug zu machen und dort "versehentlich" die Nervenummantelung anzuknabbern...
irgendwie bin ich überzeugt, das sie dort einen Feind sucht, da muss doch was sein, was noch keiner feststellen konnte, was sollte sie dort sonst wollen?!
Es muss so klein sein, so so klein, das es noch nicht entdeckt wurde, was da an Stoffen abgelagert ist und nicht wirklich hingehört. Nun, das ist meine Vorstellung...

wie bin ich auf die Idee gekommen ?
Ganz einfach, da ich ein wenig Zeichnen kann, war es für eine bessere Möglichkeit als eine ganze Seite vollzukritzeln um mir meine Beschwerden zu notieren und beim nächsten Doc-Termin zu berichten...

Wie soll man manchmal Außenstehenden sagen das meine (blos gut noch) unsichtbaren Beschwerden mich so sehr beeinträchtigen, das man sich nicht fühlt...
mir sieht man ja nix, überhaupt nix an.
und ein Schild an die Brust heften mit der Aufschrift:
"Habe MS, die Krankheit mit den tausend Gesichtern"
das geht ja auch nicht, und immer Jammermodus, bahhhh... und ich kann es nicht verdenken, das es ausschaut als ob man keinen Bock hat...
meine Eltern sind so erschrocken, sie halten mich für schwerkrank, naja das hatl ich nun wieder für übertrieben, aber so sind sie eben, manche denken u. sagen es auch: schieb nicht alles auf Deine Krankheit... mmmhm... ich weiss nicht was ich dann sagen soll, einfach nichts...
und so kam ich mal eines Tages auf die Idee mit der Papiertüte,
weil es so genial ist, so genau, ich nahm eine große Packpapiertüte für Biomüll,
schnitt zwei Sehschlitze in Augenhöhe rein, setzte sie auf, bastelte fix auch noch eine für Enkel und setzte sie ihm auch auf,
und mit der Anleitung: jetzt macht alles was ihr immer macht am Tag und ihr dürft die Tüte nicht mehr absetzen, bei allem, aber auch allem was ihr tut,
so wißt ihr wie ich mich heut fühle

und so ist es einfach, nicht mehr und nicht weniger,

ich hab z.B. Papiertütentage, die sind richtig dooof ( sicher, tausendmal besser als gelähmte Beine)
und das weiß ich sofort wenn ich aufwache das es so wird
dann schlechter: die Schneesturmtage, da stapfe ich durch einen dicken Polarsturm, mit ski und Schneegestöber, in voller behindernder dicker Montur, Schneewehen, kaum eine geschafft, durch die nächste, schlechte Sicht und immer nur mit den nächsten Schritten beschäftigt
wenn ich zu viel mache, also Stress habe, geht das alsbald los,
und ich ecke oft an... das zeigt die eine andere Skizze, das Anecken an Wand, Schrank usw... ist Alltag, da bin ich schon richtig gut, jeder schritt den ich mache setzt ich viel bewusster,
ist der Untergrund uneben ( unbefestigte Wege, Kopfsteinpflaster o.ä.) dann bin ich noch achtsamer, das ist Training, und darf ich nicht mehr ausser Acht lassen,
Treppen sind eine andere blöde Geschichte,
Rolltreppen komm ich gar nicht mehr runter, das ist ja ein Ding, rauf ja
ich weiß einfach nicht, wann ich auftreten soll, mein Gehirn rechnet sich dusselig wann der rechte Augenblick ist, und ich schaff es nicht es zu tun, geht gar nicht, so was hätte ich mir früher nicht vorstellen können, wenn mir das jemand beschrieben hätte,
zumal ich nie Höhenangst hatte und habe sie auch heut noch nicht, kann auf Leiter steigen, nur ich mach eben vieles nicht mehr, weil ich keinen Display in mir hab, wo eine Aufschrift aufleuchtet, erscheint: hähä, das würde ich lieber lassen, das geht nicht mehr... Du könntest dich vertreten...
Treppe runter gehen, das ist schon eine Herausforderung,
hab mir eine List einfallen lassen, die zu Beschreiben geht erst mal nicht...
die letzten Stufen sind aus einem unerfindlichen Grund immer die gefährlichsten, die schwimmen wie weg, wenn mein Fuß aufsetzt hab ich das Gefühl, der Grund ist weg, geht eigentlich nicht, sagt die Logik, und doch ist es so, das alles in Sekundenbruchteilen zusammengefasst ergibt eine Trittunsicherheit...
Seltsam, schon immer mochte ich Treppen nie abwärts gehen, da musst ich mich immer festhalten oder an Wandnähe gehen um ein wenig Raumorientierung zu haben, das kann man gut überspielen, das es nicht auffällt
eine Super-MS-Schwester erklärte mir mal sehr schön und auch für Laien wie mich plausibel:
das Hirn brauch durch die Läsionen ( die älteren sind bei mir vernarbte Stellen u. als weiße Flecken im MRT zu sehen) viel länger für alles, es muss Umleitungen schaffen wegen den lädierten Stellen, und diese sind oft sehr lang mal sinnbildlich gesprochen. Das ist ein praktisches Bild für die Vorstellung. Ich funktioniere, doch eben langsamer, anders. Nun versteh ich auch besser, wieso ich immer auf "der Leitung stehe", nicht immer aber doch oft. Auch das kann man überspielen, und so tun als begreife man... bis ich s dann kapiert hab.... Oooch, erfinderisch muss man sein.
Nun ja,

Ich hab mein Gehirn auf CD, lach, kann ein Backup machen, wenn mal alles futsch ist...
Ich hab mein Gehirn gesehen, die Aufnahmen am Monitor, gemeinsam mit Doc betrachtet, er erklärte mir dies und das, war überrascht, da ist ja was drin im Kopf ;))))))))))))) lach...
Als ich die Flecken sah, überlegte ich fieberhaft, was ist das ??!! Tumore, Alzheimer ? Alzheimer kann man ja so nicht sehen, das fiel mir vor Schreck eh nicht ein. Ich überlegte immer noch, ist das mein Kopf oder eine Verwechslung ?! Ist schon schockierend... Die Diagnose war noch nicht sicher, viele Test und Proben und Untersuchungen folgten noch.
Alle Kinderkrankheiten u. einige Infektionen die ich früher hatte konnten mir anhand von Laborwerten aus meinem Blut u. so gesagt werden. War ja wie eine Computervirendiagnose vom PC-Doc.
Da hab ich gestaunt.
Trotz allem hab in der Klinik viel geschmunzelt, schon viel zu viel, war mir so peinlich, hatte schon Bedenken das sie mich dort behalten für eine andere Abteilung... und mich laufend entschuldigt, das ich nicht Betrunken bin u. das das meine Art ist.
Naja, so bin ich ja im Normalfall auch nicht, Für alle Fälle hab ich ein kleines gelbes Schild gebastelt aus einem gelben Notizblockblatt, hatte ich mit u. Klebestreifen: Außenstelle Lachclub Sacksen stand drauf. Und an die Tür meines Zimmers geklebt.

Mein Bruder hatte mir einen Spruch aus unserer Kinderzeit mit auf den Weg gegeben um mich aufzumuntern, den hatte ich längst vergessen: Wermsdorf mach die Tore auf, Brigitte kommt im Dauerlauf, sie will sich eine Zelle mieten, weil bei ihr die Vögel piepen.
Das Kuriose war, als ich dort ankam, gingen die Eingangstüren li. u. re. weit automatisch auf...
da war der erste Kicheranfall geboren ( den ich so gut es ging unterdrückte so lange ich konnte) und das ging so weiter, ich hatte richtig Angst, in der Phychiatrie zu landen, wer denkt denn, das ich das so albern fand den Spruch mit den Türen u. dann komm ich hin u. die gehen sperrangelweit auf...
Wermsdorf, die Klinik hieß dort früher "Klappsmühle" umgangssprachlich... hoho.
Dieses ständige Unterdrücken klappte mal mehr oder weniger, und die Aufnahmegespräche verliefen dementsprechend. Ich dachte, die sind sicher viel ungewöhnliches gewohnt... doch das half mir nicht wirklich.
Was ich dort eigentlich sollte mit gepackter Tasche war mir eh nicht klar.
Erst Stunden später. Dachte, ich bin eh am nächsten Tag wieder zu Haus.

Angefangen hat es plötzlichst mit argen Augenproblemen, ich war innerhalb von 2 Tagen in der Neurologie in Wermsdorf. Hatte "Ruckelbilder".
Nach einer Woche Behandlung war das wieder viel besser bis es ganz weg war. So Freufreu.

Hatte noch andere akutere Probleme rund zwei Jahre vor der Diagnose Dez.12, z.B. wie auf Watte laufen. Das hab ich ganz locker auf Wechseljahresprobleme geschoben, da ich die üblichen Wexeljahresbeschwerden nicht bis kaum hatte. Dacht eben, das ist eben bei mir anders.
Tjaa, woher soll man das denn auch wissen... wie oben erwähnt, hab keine Fehlermeldung auf meinen nicht vorhanden Display bekommen.
Zipperleins haben doch viele Menschen..

Nun ja, nun mach ich das Beste aus allem, so gut es geht, manchmal gehts eben nicht.
Viel Ruhe hilft mir immer. Schlafen könnt ich ja immer, das Thema brauch ich gar nicht erwähnen, ich hab nie genug geschlafen, da kann ich Stunden über Stunden schlafen, Tag u. Nacht, sie verschwindet nie. Ich versuch dem nicht nachzugeben, kann ja das Leben nicht nur verschlafen.
Also, manche denken nur an das ´Eine´, ich auch Lach... an Schlafen Schlafen Schlafen...

Kurzum, mein Leben bestand und besteht aus kuriosen, tapsigen, seltsamen Begebenheiten. Doch nach der Diagnose ( muss mal meinen Augen danken, ohne die gravierenden Probleme würde ich mich jetzt wirklich für angehend Dement halten) ist alles viel klarer.
Einen Namen zu haben für alles.

Jaja, die Denkzentrale... kann sich auch wieder heilen und Umleitungen schaffen, ist doch phänomenal, wir werden zwar nicht wieder werksneu,
doch unser Transportmittel Leib kann wieder gut gesteuert werden.
Und wer weiß was noch so geschieht.

Deshalb wieder mal mein Lieblingsspruch:
Der Rest unseres Lebens beginnt immer jetzt.
( entdeckt bei Luisa Francia)